據悉，全球有3億多人患有罕見疾病，其中每20人中就有1人與呼吸系統疾病有關。雖然它們本身很罕見，但它們共同造成了巨大的社會和經濟成本。

　　諾丁漢大學新研究中心是大學和NHS信托基金之間的合作伙伴關系，由愛丁堡與諾丁漢、鄧迪、劍橋、南安普頓和倫敦大學學院的合作伙伴共同領導。它由貝爾法斯特、卡迪夫、利茲、萊斯特、曼徹斯特和皇家布朗普頓的其他六個臨床合作伙伴提供支持。

　　這項合作將建立一個全英國范圍的匿名組織樣本和疾病模型庫，使研究人員能夠推進開創性的治療方法。它將努力降低罕見呼吸道疾病研究投資的風險，建立罕見病患者臨床試驗所需的伙伴關系和創新基礎設施。該中心團隊還旨在提高公眾對患有罕見呼吸系統疾病的現實生活的認識，并提高患者對可以改善其生活質量的資源的認識。

　　該中心由非營利性醫療研究慈善機構LifeArc資助，由愛丁堡大學再生與修復研究所醫療保健技術教授、洛錫安NHS愛丁堡皇家醫院呼吸醫學名譽顧問Kev Dhaliwal教授領導。

　　它得到了包括肺纖維化行動、兒童間質性肺病、LAM行動、PCD研究和PCD支持英國在內的患者團體的支持。

　　LifeArc罕見呼吸系統疾病中心的Kev Dhaliwal教授說:“病人和他們的家人是我們中心的核心。通過匯集英國四個國家的研究人員、患者團體、臨床專家、NHS信托機構，并通過聯合世界各地的行業、投資者和優秀的同事，我們正在共享資源，并致力于為每個患有罕見肺病的人開發新的治療方法。我們非常感謝LifeArc支持我們在英國各地的合作之旅，我們的使命和目的是創新和轉化，以造?；颊?。”

　　前BBC新聞記者兼主持人菲利帕·托馬斯(Philippa Thomas)患有罕見的無法治愈的肺部疾病LAM。菲利帕的病情已經穩定下來，但對許多人來說，這種疾病可能嚴重限制生命。菲利帕解釋說:“對罕見呼吸道疾病的研究資金很少，所以獲得治療——更不用說準確的診斷了——真的就像買彩票一樣。被診斷出患有全科醫生從未聽說過的疾病也很可怕。我是一個幸運的病人，不用依賴氧氣瓶或靠肺移植活下來。我只切除了一個腎腫瘤，固定了一個肺。但是，即使作為一名患有LAM的女性，過著相對正常的生活，?我對一個新的罕見呼吸系統疾病中心的前景感到非常高興。它為所有RRD患者及其家屬帶來了新的重大希望——希望我們能夠加快提供基本信息、獲得專業護理、開展新的臨床試驗，最重要的是創造一個治愈的未來。”

　　罕見病研究可能是碎片化的，科學家和利益相關者無法獲得向患者提供新創新所需的專業設施、建議和資源。LifeArc罕見呼吸道疾病中心是由非營利醫療慈善機構LifeArc資助的四個新中心之一，旨在解決這些問題。

　　生命之弧罕見病部門負責人卡特里奧娜·克龍比博士說:“我們非常自豪地啟動了四個新的生命之弧罕見病轉化中心。每個中心都獲得了資助，因為它們確實有希望為患有罕見疾病的人帶來改變。這些中心也有可能為加速其他疾病領域的改善創造藍圖，包括常見疾病?！?/p>

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